Para honrar el 30.º aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), In The Know les pregunta a los jóvenes con discapacidades sobre crecer con la ley y cómo ha afectado sus vidas.
Annie Segarra estuvo décadas sin un diagnóstico.
El joven de 29 años, que nació con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) —un trastorno genético del tejido que puede afectar las articulaciones, la piel y varios órganos internos— no supo que tenía una discapacidad hasta bien entrada la veintena.
En la escuela, tuvo problemas en educación física. clase y nunca supe por qué. No podía correr tan rápido como los otros niños. A veces, se desmayaba después de ducharse. Cuando hacía ejercicio, su cara se ponía extremadamente roja.
Le tomó años darse cuenta de que nada de esto era normal.
Todos estos eran signos, si alguien había prestado atención, de que algo andaba mal con mi salud, dijo Segarra a In The Know. Lo descartarían como, 'Sí, esto le pasa a todo el mundo... Ella simplemente está fuera de forma'. Sólo necesita perder peso.
A los 23 años, comenzó a experimentar dolores agudos al caminar. Usaba una silla de ruedas cuando tenía 24 años. Aun así, ella tenía 26 antes de que le diagnosticaran EDS .
Esa experiencia, que dijo que involucró a varios médicos que la criticaron y descartaron su dolor, ahora está impulsando lo que hace todos los días.
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Segarra es una popular activista, influencer y creadora de contenido, que presume 20.000 suscriptores de YouTube y 25.000 seguidores en Twitter . Habla increíblemente sobre discapacidades y enfermedades crónicas, e incluso ha lanzado sus propias campañas. centrado en la accesibilidad .
Después de recibir mi diagnóstico, estaba realmente emocionada de comenzar a crear contenido sobre EDS y sobre mi experiencia, le dijo a In The Know. El contenido que creo está destinado a ser extremadamente visible.
La visibilidad es una parte clave de todo lo que hace Segarra, ya sea entrevistar a otros activistas de la discapacidad en youtube o publicar fotos de sí misma usando ayudas para la movilidad.
Crear visibilidad y esencialmente normalizar [cosas como ayudas para la movilidad] llega a hablar a dos grupos de personas muy diferentes, dijo Segarra. Personas que simplemente están totalmente ausentes de estas experiencias y personas que tienen estas experiencias, pero que pueden sentirse realmente aisladas en ellas.
Otra palabra crucial para Segarra: interseccionalidad. Su identidad como queer, latinx , la mujer no binaria está al frente y en el centro de todo lo que hace, porque, para ella, el activismo nunca es homogéneo.
Un excelente ejemplo se produjo durante la Marcha de las Mujeres de 2017, que inspiró a Segarra a crear su propio hashtag y campaña de promoción. Su nombre, El futuro es accesible , es un poderoso recordatorio de que las personas con discapacidad no pueden ser excluidas de los movimientos activistas.
'El Futuro es Accesible' es un llamado a la visibilidad y la interseccionalidad; es un llamado a priorizar la equidad y la accesibilidad, recordar a las personas con discapacidad en nuestras comunidades, integrarlas, elevarlas a ellas y sus narrativas, se lee en la descripción en línea de la campaña.
Sin embargo, eso no significa que Segarra no esté agradecido por el activismo del pasado. La joven de 29 años tiene casi exactamente la misma edad que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), la legislación histórica que prohibió la discriminación por discapacidad en los EE. UU. Ella sabe que la ley ha cambiado su vida de manera significativa.
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Definitivamente siento un inmenso sentimiento de gratitud hacia los activistas que hicieron que [la ADA] sucediera, dijo a In The Know.
Sin embargo, ella sabe que la ley debe ir más allá. Segarra dice que es crítica con las leyes actuales contra la discriminación, especialmente porque ve contradicciones en su aplicación a su alrededor.
Esa es una de las partes más dolorosas emocionalmente, dijo. Como edificios que se construyen, eventos que se crean, y no es hasta que una persona discapacitada dice: 'Oye, ¿me vas a incluir en esto?' que dicen: 'Oh, sí, olvidé que estabas allí'.
Segarra quiere que la ADA sea tratada como algo más que una ocurrencia tardía. Ella quiere nuevas leyes que no traten a las personas con discapacidades como una carga.
Mientras tanto, seguirá hablando y luchando, haciéndose indiscutiblemente visible en el proceso.
Al llamarme orgullosamente discapacitada en cada oportunidad que puedo, espero que cambie la forma en que la gente piensa al respecto, le dijo a In The Know. Entonces, cuando hablamos sobre el activismo de la discapacidad, es de esperar que más aliados estén preparados para unirse.
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